Starke Bande: Kommunikation im Familienalltag
Eine seltene Erkrankung bahnt sich nicht nur den Weg in das Leben einer Person, sondern in das ihres gesamten Umfelds. Besonders stark spürbar ist der chronische Begleiter, wenn ein Kind betroffen ist. Um als Familie starke Bande zu knüpfen und zu halten, die keine Krankheit zerreißen kann, ist eine offene und bedürfnisorientierte Kommunikation fundamental.
Ist ein Kind von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen, kann dies emotionale, psychologische, soziale, körperliche und auch finanzielle Auswirkungen auf die Mitglieder der Familie haben. Das Kind benötigt Aufmerksamkeit und Unterstützung – und oft fehlt daneben vermeintlich die Zeit für den Partner, die Geschwisterkinder und sich selbst. Dabei ist es wichtig für jeden einzeln und für die Familie als Ganzes nicht unter der Last zusammenzubrechen, sondern sie gemeinsam zu schultern.
Kommunikation: Worte, die verbinden
Steht die Diagnose der chronischen Erkrankung fest, sollten Eltern mit Unterstützung der Ärzte versuchen, das Krankheitsbild dem betroffenen Kind, aber auch den Geschwisterkindern, möglichst verständlich und altersgerecht zu erklären. Dadurch können Kinder Ängste und eine mögliche Scheu überwinden, sich anderen relevanten Personen ihres Umfelds wie Freunden, Betreuern und Lehrern anzuvertrauen. Diese offene Kommunikation gegenüber einem weiteren Kreis kann zudem für Eltern eine Entlastung sein.
Familiengespräche: gemeinsam sprechen, gemeinsam wachsen
Regelmäßige Familiengespräche sind ein wichtiger Bestandteil einer guten Kommunikation. So wird vermieden, dass Informationen nur teilweise zwischen Tür und Angel weitergegeben werden, dass Missverständnisse entstehen und dass sich Gefühle anstauen. Ein Gespräch, das in einer ruhigen und entspannten Runde stattfindet, bildet die Grundlage für alle Familienmitglieder, um ihre Sorgen, Bedürfnisse und Gefühle offen zu äußern. Eine gemeinsame Entscheidungsfindung, bei der alle Meinungen gehört werden, kann zudem den Zusammenhalt stärken. Es ist jedoch wichtig, dass bei den Gesprächen nicht nur die Erkrankung und das betroffene Kind im Mittelpunkt stehen, sondern dass es um alle Themen geht, die für den Familienalltag relevant sind.
Aufgabenverteilung: klare Rollen, starkes Team
Geteilte Last wiegt weniger: Eine Aufgabenverteilung, die gemeinsam von der Familie festgelegt und festgehalten wird, kann dazu beitragen, ein Gleichgewicht herzustellen. Zum einen, weil jedes Familienmitglied Aufgaben angepasst an seine Möglichkeiten übernehmen kann – zum anderen weil der jeweilige Alltag sowohl „anstrengende“ als auch „gute“ Tätigkeiten enthalten sollte. Denn zu dem Plan sollten nicht nur notwenige Aufgaben gehören, sondern auch Freizeitaktivitäten.
Bedürfnisse: mentale Gesundheit im Fokus
Das Vernachlässigen eigener Bedürfnisse zugunsten der Familie mag oft notwendig erscheinen, doch langfristig führt es zu innerer Erschöpfung. Eltern sollten sich ihrer emotionalen und physischen Bedürfnisse bewusst werden und ihre mentale Gesundheit aktiv stärken. Regelmäßige Erholungsphasen und das Annehmen von Unterstützung sind essenziell, um langfristig die notwendige Energie und Kraft aufbringen zu können. Die Bedürfnisse der Geschwisterkinder sollten nicht vernachlässigt werden – auch sie müssen Kind sein dürfen und ihre eigenen Wünsche und Aktivitäten verfolgen.
Unterstützung: aus Erfahrung lernen
Gerade bei einer seltenen Erkrankung fühlen sich betroffene Familien häufig allein auf weiter Flur. Umso wichtiger ist es, den Austausch mit Gleichgesinnten zu suchen und in Selbsthilfegruppen aus den Erfahrungen anderer Eltern zu lernen. Auch sollte man sich nicht scheuen, Hilfe von außen anzunehmen oder aktiv zu suchen. In schwierigen Zeiten kann eine Familientherapie hilfreich sein, um Kommunikationsbarrieren zu überwinden und effektive Strategien im Umgang mit der Krankheit zu entwickeln. Obwohl die Belastung einer seltenen Erkrankung für die gesamte Familie enorm ist, lässt sich gemeinsam ein Alltag gestalten, der allen Bedürfnissen gerecht wird und die mentale Gesundheit stärkt.
Im Modul „Kommunikation im Alltag“ auf lysosolutions.de finden Sie hilfreiche Videos und Übungen entwickelt von der Kommunikationstrainerin Gunda Tibelius, in denen Sie lernen, Ihre eigenen Bedürfnisse zu kommunizieren, Missverständnissen im Alltag vorzubeugen, Ihre Grenzen zu kennen und setzen. Denn nur, wenn Sie auf Ihre mentale Gesundheit achten, können Sie dazu beitragen, die starken Bande in ihrer Familie zu knüpften.
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