Morbus Gaucher und ASMD Awareness Monat:
Gemeinsam stark für seltene Krankheiten
Wenn es darum geht, mehr Aufmerksamkeit für ASMD & Morbus Gaucher zu gewinnen, sind wir alle gefragt.
Am 1. Oktober ist internationaler Morbus Gaucher Tag. Diesen Aktionstag nutzen Patient*innen, deren Angehörige und Freund*innen sowie Patientenorganisationen und Ärzt*innen, um die breite Öffentlichkeit für die seltenen Erkrankungen und die Situation der Betroffenen zu sensibilisieren. Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass Patient*innen die bestmögliche Unterstützung erhalten.
Doch statt nur am 1. Oktober möchten wir im ganzen Monat Oktober auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen. Neben Morbus Gaucher widmen wir uns einer weiteren seltenen Erkrankung: ASMD (engl. Acid Sphingomyelinase Deficiency, dt. Saure Sphingomyelinase-Mangel), auch bekannt unter dem Namen Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B & B, die sehr ähnliche Symptome aufweist.
Auch ASMD Patient*innen sind gefragt!
Damit ihr mehr über ASMD erfahren könnt, möchten wir betroffenen Patient*innen mehr Sichtbarkeit verleihen – mit unserem Projekt „Patient Visibility“. Daraus entstanden sind 3 Erfahrungsberichte von betroffen Patient*innen und Angehörigen.
Meik (23 Jahre) ist Gesundheits- und Krankenpfleger aus der Nähe von Köln und leidet seit seiner Kindheit an ASMD Typ B.
Kerstin (46 Jahre) kommt aus der Pfalz und hat eine 15-jährige Tochter, die an ASMD Typ B leidet.
Diana (39 Jahre) ist Mutter eines 6-jährigen Sohnes, der seit seiner Kindheit an ASMD Typ A/B leidet.
Auch Morbus Gaucher Patientinnen sind gefragt!
Wir haben mit zwei Morbus Gaucher Patientinnen gesprochen, und gefragt, wie sie ihre Diagnose und Krankheit erleben.
Auch Du bist gefragt!
Auch du kannst für Betroffene einen Unterschied machen: Seltene Erkrankungen wie ASMD oder Morbus Gaucher sind nahezu unbekannt. Wenn mehr Menschen von diesen seltenen Krankheiten wissen, können sie schneller diagnostiziert werden. Und je früher Patient*innen eine geeignete Therapie erhalten, desto größer ist die Chance auf einen positiven Verlauf der Erkrankung.
Hilf uns, die Aktion zu verbreiten und deine Freunde über ASMD und Morbus Gaucher zu informieren!
Mach mit und teile die Aktion mit deinen Freunden und Bekannten!
Du möchtest mehr über das Leben mit Morbus Gaucher, über Symptome, Diagnostik oder Behandlungsmöglichkeiten wissen?
Du möchtest mehr über das Leben mit Morbus Gaucher, über Symptome, Diagnostik oder Behandlungsmöglichkeiten wissen?
Auch Expert*innen sind gefragt
Wir haben mit Ärzt*innen gesprochen, die täglich neue Erfahrungen in der Behandlung seltener Erkrankungen sammeln. Im Interview mit den Experten Dr. Johannes Krämer und Prof. Stephan vom Dahl werden Fragen rund um Morbus Gaucher und ASMD einfach erklärt.
Internationaler Morbus Gaucher Tag – Vergangene Aktionen
Sanofi blickt stolz auf eine Reihe vergangener Aktionen zurück, die sich rund um den 1. Oktober, dem internationalen Morbus Gaucher Tag, und somit um das seltene Krankheitsbild drehten. Jedes Jahr wurde die Erkrankung durch unterschiedliche Online-, oder auch Präsenz-Aktionen in den Fokus der Gesellschaft gerückt um Betroffene zu unterstützen. Nachfolgend eine Übersicht.
"Auch du bist gefragt!" hieß das Motto der Aktionskampagne 2023. Mit einem Quiz rund um die Themen Morbus Gaucher und ASMD konnte man sein Wissen zu den seltenen Erkrankungen testen.
Man kann auch mit Morbus Gaucher eine Gleichung für ein erfülltes Leben aufstellen. So lautete der Grundgedanke der aufmerksamkeitsstarken Aktionskampagne.
Die Initiative „Fight for Morbus Gaucher“ wurde ins Leben gerufen. Im Zentrum stehen Betroffene, die in persönlichen Statements Ihre Bedürfnisse, Gedanken und Geschichten teilen.
Der Vergleich der richtigen Diagnose mit einem rettenden Fallschirm leitete in diesem Jahr die Kampagne. Ein großes Publikum wurde durch verschiedene Kanäle und Social Media mit der bildlichen Metapher erreicht.
Woran denken Sie wenn Sie Hufe hören? Sicher an ein Pferd und nicht an ein Zebra. Das gestreifte Tier steht in diesem Jahr sinnbildlich für die verspätete Diagnose und das bevorzugte Denken an bekanntere Erkrankungen.
Internationaler Morbus Gaucher Tag 2018
In diesem Jahr sorgte eine Straßenumfrage für Aufklärung. Passanten wurden befragt was Morbus Gaucher ist – etwa ein französischer Weichkäse oder doch eine seltene Erkrankung? Hätten Sie es gewusst?
In der Stuttgarter Innenstadt wurden Passanten gesucht die durch ein Comic-Shot zum „Gaucher-Helden“ wurden. Jeder konnte durch diesen AugenBLICK ein Zeichen der Solidarität setzen und es in die Bildergalerie schaffen.
Über 1.200 Gespräche, bunte Luftballons, spezielle Getränkespezialitäten und einzigartige Fotomomente gestalten den Aktionstag in diesem Jahr. Die Aufklärungskampagne lohnte sich – Morbus Gaucher war in aller Munde.