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Serviceleistungen

Der LysoSolutions®-Serviceclub bietet seinen Mitgliedern bedürfnisorientiert und kostenfrei eine Auswahl von Serviceleistungen an, die ständig ergänzt werden.

Die Serviceleistungen sind in unterschiedliche Rubriken aufgeteilt. Sie können die Leistungen direkt online anfordern. Einige Artikel stehen daneben auch zum sofortigen Download zur Verfügung.

Wenn Sie an weiteren Serviceleistungen interessiert sind, können Sie diese gerne unter kontakt@remove-this.lysosolutions.de bestellen.

Mehr Informationen zum LysoSolutions®-Serviceclub.


Flyer Recht & Soziales

Informationen zu Recht & Soziales“

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Detailbeschreibung

Antworten auf Ihre Fragen in der Gesundheitspolitik zu den folgenden Themenbereichen: Arbeitsrecht, Betreuungsrecht, Schwerbehindertenrecht, Sozialrecht, Versicherungsrecht

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Flyer AlltagAktiv

Unterstützung im Alltag in den folgenden Bereichen: Ernährung & Bewegung, Entspannung und Kognitives Training

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Flyer Bewegung & Ernährung

Informationen zu Bewegung und Ernährung im Alltag

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Tagesplan - Energiemanagement

Erschöpfungserscheinungen gehören für Patienten mit chronischen Erkrankungen häufig zum Alltag. Mithilfe eines Managements können Betroffene den Umgang damit lernen und den Alltag nach ihrem persönlichen Wohlbefinden ausrichten.

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Detailbeschreibung

Erschöpfungserscheinungen gehören häufig zum Alltag von Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten, man bezeichnet dies auch als Fatigue. Mithilfe eines Managements können Betroffene den Umgang damit lernen und den Alltag nach ihrem persönlichen Wohlbefinden ausrichten. Dabei kann es hilfreich sein, in einem tabellarischen Tagebuch das Auftreten der Erschöpfung zu dokumentieren, um Zusammenhänge und regelmäßige Tiefpunkte zu erkennen und zielge­richtet Zeitpunkte für Schlaf- und Ruhepausen einzuplanen. Wie Sie diesen Plan richtig anwenden können, lesen Sie im LysoSolutions®-Letter, Ausgabe 23.

Infusionspass

Für den Notfall hat Sanofi Genzyme zusammen mit den entsprechenden Zentren einen Patientenausweis entwickelt. Er enthält alle Informationen, die für den Helfer bzw. Arzt wichtig sein können.

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Es kann Notfälle geben, in denen es nicht möglich ist, den Helfern bzw. Ärzten zu erklären, dass man Morbus Fabry-, Morbus Pompe- bzw. Morbus Gaucher-Patient oder MPS I-Patient ist, um welche Art von Erkrankung es sich dabei handelt, was man für Medikamente bekommt bzw. benötigt, etc.

Für solche Fälle hat Sanofi Genzyme jetzt zusammen mit den entsprechenden Zentren einen Patientenausweis entwickelt. Er enthält alle Informationen, die im Notfall wichtig sein können. Auf der Vorderseite finden sich neben den persönlichen Daten des Patienten auch Name und Anschrift des behandelnden Arztes bzw. des behandelnden Zentrums sowie groß und deutlich die Bezeichnung der jeweiligen Erkrankung, entweder Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Morbus Pompe oder Mukopolysaccharidose I (MPS I). Auf den Innenseiten werden wichtige Angaben zur Krankheit und der Enzymersatztherapie gemacht sowie spezielle Angaben zur Medikation des betreffenden Patienten. Der Patientenausweis hat das Format eines Personalausweises und passt so in jede Brief- bzw. Handtasche.

Sie können Ihren persönlichen Patientenausweis kostenfrei anfordern. Bitte tragen Sie dazu im Feld „Bemerkungen“ ein, für welches Krankheitsbild Sie den Patientenausweis gerne bestellen möchten.

Information: Warum müssen Faszien trainiert werden?

Faszientraining verbessert Wohlbefinden und körperliche Leistungsfähigkeit

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Faszien – das sind die bindegewebigen Hüllen um unsere Muskeln, Gelenke und Organe. Faszien geben dem ganzen Körper Form und Elastizität. Sie haben zudem Einfluss auf unsere Bewegungen und übertragen Kraft. Vereinfacht kann man sagen: „Wer sich nicht bewegt, verklebt.“

Auszüge aus dem Vortrag der Sportwissenschaftlerin Veronika Pfeffer

Patientenbroschüre Morbus Fabry

Diese Broschüre für Patienten mit Morbus Fabry und ihre Angehörigen erarbeitet worden. Weil die Erbkrankheit sehr selten und unterschiedlich in ihren Ausprägungen ist, sind Informationen schwer zu bekommen. Die Patientenbroschüre informiert über die Krankheit und soll helfen, mit ihr umzugehen. Die Broschüre enthält einen medizinischen Familienstammbaum.

Wenn Sie an diesem Artikel interessiert sind, können Sie diesen gerne unter kontakt@remove-this.lysosolutions.de bestellen.

Detailbeschreibung

Morbus Fabry ist eine sehr seltene und facettenreiche lysosomale Speicherkrankheit. Patienten, die eine solche Diagnose erhalten, fühlen sich oft mit ihren vielen Fragen alleingelassen.

Die Patientenbroschüre soll helfen, die Erbkrankheit zu verstehen und mit ihr umzugehen. Dazu erklärt sie sehr detailliert und verständlich die Krankheit, geht auf die Vererbung des Defektes ein und macht deutlich, was im Körper durch das Fehlen des Enzyms geschieht.

Die Symptomatik, die im Einzelnen beschrieben wird, verstärkt sich mit zunehmendem Alter. Morbus Fabry ist eine Multiorganerkrankung, deren unterschiedliche Auswirkungen auf die betroffenen Organe in den verschiedenen Altersstufen und in beiden Geschlechtern beschrieben werden.

Die Enzymersatztherapie, die es seit 2001 gibt, sowie symptomatische Behandlungsmöglichkeiten werden erklärt.

Ein Patient und eine Patientin berichten von ihren unterschiedlichen persönlichen Erfahrungen bis zur Diagnosestellung und darüber hinaus. Die Adresse von Ansprechpartnern sowie gesundheitspolitische Aspekte und ein Wörterbuch medizinischer Fachbegriffe runden die Patienteninformation ab.

Den medizinischen Familienstammbaum herunterladen

Patientenbroschüre Morbus Gaucher

Die Broschüre für Patienten mit Morbus Gaucher sowie ihre Angehörigen soll dazu beitragen, die Krankheit besser zu verstehen. Sie behandelt die wichtigsten Fragen in übersichtlicher und verständlicher Weise und enthält einen medizinischen Familienstammbaum

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Detailbeschreibung

Hilflos fühlen sich die meisten Morbus Gaucher-Patienten, wenn sie erfahren, dass sie an dieser seltenen Erkrankung leiden. Die Patientenbroschüre soll dazu beitragen, die vielen Fragen, die sich in dieser Situation stellen, zu beantworten. Sie soll helfen, die Krankheit zu verstehen und damit umzugehen. Wie kommt es zu dieser Krankheit? Kann sie geheilt werden? Welche Aufgabe hat das Enzym Glukozerebrosidase, das bei Morbus Gaucher in seiner Funktion unterschiedlich stark eingeschränkt ist? Verläuft die Erkrankung immer gleich? Gibt es besondere Risiken für die Patienten? Die Broschüre informiert in verständlicher Form über Ursachen, Symptome, Vererbung und die Therapie des Morbus Gaucher. Ein ergänzendes Fremdwörterverzeichnis hilft, oft gehörte medizinische Fachbegriffe verständlich zu machen.

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