Überweisung in ein Fabry Zentrum für interdisziplinäre Betreuung

Fabry Zentren

Eine frühe Diagnose und Therapie beeinflussen Prognose von Patienten und potenziell betroffener Angehörigen.

Deutschlandweit haben sich, vorwiegend an Universitätskliniken, Fabry-Zentren etabliert. Die Ärzte dort haben Erfahrung mit der Diagnose und Therapie der Erkrankung und arbeiten interdisziplinär zusammen, um alle potenziellen Organmanifestationen abzudecken. Die Koordination ist typischerweise in der Nephrologie angesiedelt.

Es hat sich bewährt, dass sich Fabry-Patienten nach der Diagnose zu einer initialen, multidisziplinären Diagnostik und Bestandsaufnahme in einem Fabry-Zentrum vorstellen. In manchen Zentren ist dies ambulant an einem Tag möglich, manche nehmen die Patienten dafür über Nacht stationär auf.

In der Folge empfiehlt sich eine Vorstellung im Zentrum einmal im Jahr (bei Bedarf auch häufiger) zur kontinuierlichen, umfassenden Verlaufsbeurteilung. Dazwischen finden die Therapie und Betreuung wohnortnah – häufig beim Nephrologen – statt. Im Sinne einer optimalen Patientenversorgung ist eine gute Zusammenarbeit zwischen behandelndem Arzt vor Ort und Fabry-Zentrum wichtig.