LysoSolutions® für Patient*innen
Sie als Ärzt*in tun bereits alles in Ihrer Macht stehende für Ihre Patient*innen mit lysosomalen Speicherkrankheiten. Wie kann man Betroffene und deren Angehörige über die medizinische Begleitung hinaus noch unterstützen? Das Wissen in der Bevölkerung um diese seltenen Erbkrankheiten ist gering, sodass Betroffene sich oft allein und unverstanden fühlen. Sie suchen nach weiteren Informationen oder wünschen sich Kontakt zu anderen Betroffenen, um sich auszutauschen.
Sanofi leistet schon seit über 30 Jahren Pionierarbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen und kann so sein Wissen und seine Erfahrung zur Verfügung stellen, um eventuelle Lücken zu schließen.
Zu diesem Zweck hat Sanofi mit dem LysoSolutions®-Serviceclub ein umfassendes Serviceangebot für alle Patient*innen mit M. Gaucher, M. Fabry, MPS I, M. Pompe undASMD und deren Angehörige geschaffen, das auf ihren besonderen Bedürfnissen basiert und gut verständliche Informationen für Patient*innen darstellt. Wir arbeiten eng mit den Patientenorganisationen zusammen und bieten umfassende Begleitung in allen Fragen und Anliegen rund um die lysosomalen Speicherkrankheiten an.
Der angebotene Service ist für Serviceclub-Mitglieder kostenfrei.
Was ist der LysoSolutions®-Serviceclub?
Für viele Patient*innen bedeutet die Diagnose der in der heutigen Zeit noch fast unbekannten Krankheiten Morbus Gaucher, Morbus Fabry, MPS I bzw. Morbus Pompe eine große seelische Belastung und es kann einige Zeit vergehen, ehe sie das wahre Ausmaß der Behinderung oder Beeinträchtigung des/der Betroffenen begreifen. Patient*innen, Angehörige und Bekannte stellen sich viele Fragen rund um die Erkrankung, worauf sie gerne eine Antwort bekommen möchten. Der Informationsbedarf ist hoch, doch wie soll man an die Informationen oder gar an eine Austauschmöglichkeit mit Menschen in der gleichen oder einer ähnlichen Situation kommen?
Mit dem LysoSolutions®-Serviceclub möchte Sanofi Genzyme Patient*innen sowie deren Angehörigen und Bekannten die Möglichkeit geben, sich zeitnah über aktuelle Themen zu informieren, wie z.B.:
- Wichtige Informationen und Neuigkeiten rund um die Erkrankungen
- Informationen zur Gesundheitspolitik
- Möglichkeit zur Kontaktaufnahme der Serviceclub-Mitglieder untereinander
- Möglichkeit zum Austausch mit Expert*innen
- Spezielle Serviceangebote für Serviceclub-Mitglieder
Der Lysosolutions®-Serviceclub orientiert sich an den Bedürfnissen der Serviceclub-Mitglieder. Alle Serviceangebote werden kontinuierlich den Bedürfnissen entsprechend erweitert und sind für Serviceclub-Mitglieder kostenfrei.
Kostenfreie Bestellmöglichkeit von Informationen zum Thema:

Krankheitsbewältigung
Hilfe annehmen heißt sich selbst helfen.
(Bildquelle: Fotolia; Alexander Raths)

Recht & Soziales
Antworten auf Ihre Fragen in der Gesundheitspolitik
(Bildquelle: Billion Fotos; Shutterstock/Kostiantyn Karpenko)

Kompetenzzentren
Übersicht der spezialisierten Kliniken/Zentren, die sich mit den Krankheitsbildern beschäftigen (Liste ist nicht abschließend)

Regelmäßige Zusendung eines LysoSolutions®-Letter mit aktuellen Informationen zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Servicethemen