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Der LysoSolutions®-Serviceclub

Sanofi Genzyme möchte als Hersteller nicht nur wegweisende und gezielte Therapien anbieten, sondern insbesondere auch dazu beitragen, dass Patienten und ihre Angehörigen gut mit diesen seltenen Erkrankungen leben können. Grundvoraussetzung hierfür ist eine breitere Aufklärung von Fachkreisen und Laien, damit möglichst frühzeitig die richtige Diagnose gestellt und eine angemessene Behandlung eingeleitet werden kann. Mindestens genauso wichtig für einen langfristigen Therapieerfolg ist die gezielte Hilfe im Alltag, um trotz der zum Teil schweren Beeinträchtigungen durch die Krankheit ein möglichst normales Leben führen zu können. Mit dem LysoSolutions®-Serviceclub möchte Sanofi Genzyme Patienten, ihren Angehörigen und Bekannten die Möglichkeit bieten, sich rund um die Erkrankungen Morbus Gaucher, Morbus Fabry, MPS I und Morbus Pompe zu informieren und auszutauschen.

  • Welchen Service beinhaltet die Serviceclub-Mitgliedschaft?
  • Datenschutz
  • Mitglied werden

Was ist der LysoSolutions®-Serviceclub?

Für viele Patienten bedeutet die Diagnose der in der heutigen Zeit noch fast unbekannten Krankheiten Morbus Gaucher, Morbus Fabry, MPS I bzw. Morbus Pompe eine große seelische Belastung und es kann einige Zeit vergehen, ehe sie das wahre Ausmaß der Behinderung oder Beeinträchtigung des/der Betroffenen begreifen. Patienten, Angehörige und Bekannte stellen sich viele Fragen rund um die Erkrankung, worauf sie gerne eine Antwort bekommen möchten. Der Informationsbedarf ist hoch, doch wie soll man an die  Informationen oder gar an eine Austauschmöglichkeit mit Menschen in der gleichen oder einer ähnlichen Situation kommen?

Mit dem LysoSolutions®-Serviceclub möchte Genzyme Patienten sowie deren Angehörigen und Bekannten die Möglichkeit geben, sich zeitnah über aktuelle Themen zu informieren:

  • Wichtige Informationen und Neuigkeiten rund um die Erkrankungen
  • Informationen zur Gesundheitspolitik
  • Möglichkeit zur Kontaktaufnahme der Serviceclub-Mitglieder untereinander
  • Möglichkeit zum Austausch mit Experten
  • Spezielle Serviceangebote für Serviceclub-Mitglieder

Welchen Service beinhaltet die Serviceclub-Mitgliedschaft?

Der LysoSolutions®-Serviceclub orientiert sich an den Be­dürf­nis­sen der Serviceclub-Mitglieder. Alle Serviceangebote werden kontinuierlich den Bedürfnissen entsprechend erweitert und sind für Serviceclub-Mitglieder kostenfrei.

Kostenfreie Bestellmöglichkeit von Informationen zum Thema:

  • Krankheitsbewältigung
    Hilfe annehmen heißt sich selbst helfen.

(Bildquelle: Fotolia; Alexander Raths)

  • Recht & Soziales
    Antworten auf Ihre Fragen in der Gesundheitspolitik

(Bildquelle: Billion Fotos; Shutterstock/Kostiantyn Karpenko)

  • Kompetenzzentren
    Übersicht der spezialisierten Kliniken/Zentren, die sich mit den Krankheitsbildern beschäftigen (Liste ist nicht abschließend

(Bidquelle: Sanofi Genzyme)

  • Regelmäßige Zusendung eines LysoSolutions®-Letter mit aktuellen Informationen zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Servicethemen

(Bildquelle: Sanofi Genzyme)

Webportal www.lysosolutions.de

Als Service für Sie bieten wir die Serviceclub-Karte für das Webportal. Damit Sie Ihre persönlichen Online-Zugangsdaten schnell parat haben, können Sie diese auf der Rückseite der Karte eintragen. Diese Karte hat somit einen Doppelnutzen:

  • Einerseits dient sie als Serviceclub-Karte,
  • andererseits erleichtert sie Ihnen den Zugang zum Webportal

Wo und welche Daten werden für die Registrierung als Serviceclub-Mitglied gespeichert?

Im Rahmen des LysoSolutions®-Serviceclubs werden mit Ihrem Einverständnis persönliche Daten durch die Genzyme GmbH, Deutschland, Teil von Sanofi, bzw. der Sanofi-Aventis Deutschland GmbH (nachfolgend Sanofi Genzyme genannt) gespeichert und genutzt. Bei den Daten handelt es sich um Angaben wie Name, Vorname, Anschrift, Geburtsdatum, Geschlecht, Nationalität und an welchen Erkrankungen Morbus Gaucher, Morbus Fabry, MPS I und Morbus Pompe) Sie ein spezielles Interesse haben. Ihre Angaben werden seitens Sanofi Genzyme zur Zusendung von Informationen über die Krankheiten, über aktuelle Themen aus dem gesundheitspolitischen Bereich und Patiententreffen genutzt.

Hintergrundinformation zum Datenschutzrecht

In Deutschland gelten strenge Vorschriften zum Datenschutz. Den strengen Datenschutzvorschriften unterliegt Sanofi Genzyme, aber natürlich auch die gesamte Sanofi-Unternehmensgruppe. Bei jeglicher Erfassung, Verarbeitung und/oder Nutzung Ihrer Daten im Rahmen des LysoSolutions®-Serviceclubs werden wir, Sanofi Genzyme, dafür Sorge tragen, dass konzernweit die jeweils einschlägigen Datenschutzgesetze beachtet und eingehalten werden. Auf Basis der Datenschutzgesetze haben Sie auch das Recht, jederzeit der weiteren Erfassung, Verarbeitung und Nutzung Ihrer Daten zu widersprechen sowie deren Löschung bzw. Sperrung zu verlangen. Sofern eine entsprechende Nachricht von Ihnen bei uns eintrifft, werden wir daher umgehend die erforderlichen Schritte zur Löschung bzw. Sperrung einleiten.

Erklärung zur vertraulichen Behandlung und Bereitstellung Ihrer Daten

Der Schutz Ihrer Privatsphäre als Mitglied im LysoSolutions®-Serviceclub ist Sanofi Genzyme ein großes Anliegen. Die Daten, die wir erfassen, verarbeiten oder nutzen, sind Daten, die Sie uns freiwillig schriftlich auf der Einverständniserklärung mitgeteilt haben. Sanofi Genzyme bzw. Sanofi erfasst, verarbeitet und nutzt Ihre persönlichen Daten ausschließlich zu dem von Ihnen bei Übermittlung der Daten angegebenen Zweck. Um eine Personalisierung als Serviceclub-Mitglied zu erreichen, werden Sie zur Angabe personenbezogener Daten aufgefordert. Auf der Einverständniserklärung bei den mit einem Stern (*) gekennzeichneten Daten handelt es sich um so genannte Pflichtangaben, ohne die eine Personalisierung der Serviceclub-Mitgliedschaft nicht möglich ist (insbesondere Name, Anschrift und Geburtsdatum). Die Angabe dieser Daten ist daher Voraussetzung für die Aufnahme als Serviceclub-Mitglied. Die Angabe weiterer Daten können Sie selbstverständlich verweigern. Es gelten sämtliche Mitteilungen, die Sie an Sanofi Genzyme über den LysoSolutions®-Serviceclub richten, als nicht vertraulich und nicht geschützt. Sanofi Genzyme steht die Nutzung jeglicher Informationen, so unter anderem auch von Ideen, Konzepten, Know-how oder Techniken, die in einer Information an Sanofi Genzyme enthalten sind, zu jedem Zweck weltweit und dauerhaft frei, ohne dass eine Vergütung an Sie zu zahlen oder die Quelle zu nennen wäre. Sanofi Genzyme behält sich das Recht vor, diese Erklärung jederzeit zu ändern. Hierüber werden Sie natürlich vorab informiert und sodann nochmals um Ihr Einverständnis gebeten. 

Noch kein LysoSolutions®-Serviceclub-Mitglied? Hier können Sie Serviceclub-Mitglied werden.

Wer kann Serviceclub-Mitglied werden?

Mitglied des LysoSolutions®-Serviceclub können Patienten, Angehörige und Bekannte werden, die sich für die Erkrankungen Morbus Gaucher, Morbus Fabry, MPS I und Morbus Pompe interessieren.

Wie kann man Serviceclub-Mitglied werden?

Die Aufnahme als Serviceclub-Mitglied ist einfach. Laden Sie sich das Antragsformular herunter und schicken die „Einverständniserklärung des LysoSolutions®-­Serviceclub-­Mitgliedes” gut leserlich ausgefüllt und unterschrieben im Original per Post (alternativ, falls per Post nicht möglich: per Fax) an die nebenstehenden Adresse :

Nach Eingang Ihrer Anmeldung bei Sanofi Genzyme erhalten Sie Ihre persönliche Serviceclub-Mitgliedskarte und Ihre persönlichen Zugangsdaten zum Webportal www.lysosolutions.de.