LysoSolutions^®-Letter

• Vorwort
• NAKSE 2019: Gemeinsam besser versorgen
• Morbus Fabry: Umfrage zu Morbus Fabry: Unterstützung annehmen heißt, sich selbst zu helfen
• Morbus Gaucher: Internationaler Morbus Gaucher-Tag 2019: Finde das Zebra!
• Morbus Gaucher: Interview mit Dr. Athanasia Ziagaki von der Charité Berlin
• MPS I: "Manchmal ist offensichtlich was fehlt, manchmal nicht." Gemeinsame Initiative von Sanofi Genzyme mit Sanofi Pasteur
• Morbus Pompe: Umfrage zu Morbus Pompe: Weg zur Diagnose
• Service: Neuer Service AlltagAktiv: Informationen zu Bewegung & Ernährung im Alltag
• Service: Bedeutung und Inhalt einer Patientenverfügung
• Service: Entscheidet der Patient über die bei ihm anzuwendende Therapie?
• LysoSolutions^®-Serviceclub

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• Gestern und heute: seltene Erkrankungen im Fokus
• Vorwort
• Morbus Fabry: Morbus-Fabry-Frauen-Workshops – individuelle Unterstützung für den Alltag
• Morbus Fabry: Fingerübungen zur Besserung der Konzentrationsfähigkeit
• Morbus Gaucher: Internationaler Morbus-Gaucher-Tag: e-Card-Aktion sorgt für Aufsehen im Netz
• Morbus Pompe: Morbus Pompe – kontinuierliche Aufklärung ist wichtig
• MPS I: Orthopädische Betreuung bei MPS I
• Speicherkrankheiten: Neues Serviceprogramm: AlltagAktiv
• Speicherkrankheiten: Neuerung 2019: Erstattung der Fahrkosten zum Check-up
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Gemeinsame Zusammenarbeit zukünftig gestalten – erstes Sanofi Patienten Forum legt Grundstein für einen aktiven Dialog
• Vorwort
• Morbus Fabry: Die Krankheit selbst in die Hand nehmen!
• Morbus Fabry: FASTEX – ein neues System zur Erfassung des Krankheitsverlaufs
• Morbus Gaucher: Interview mit Frau Biermann
• Morbus Gaucher: Internationaler Gaucher-Tag
• Morbus Pompe: Welt-Pompe-Tag: Gemeinsam stark!
• MPS I: Veränderungen am Auge bei MPS I
• Speicherkrankheiten: Den Alltag mit einer chronischen Erkrankung gut meistern
• Speicherkrankheiten: Über seine Rechte Bescheid zu wissen, verleiht Sicherheit
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Nicht allein - Patientensong für mehr Aufmerksamkeit
• Tag der Seltenen Erkrankun­gen 2017 unter dem Motto „Mit Forschung sind die Möglichkeiten grenzenlos“
• Vorwort
• Morbus Fabry: Erfahrungsaustausch auf Patiententreffen in Würzburg
• Morbus Fabry: "Wer richtig atmet kann Nackenverspannungen reduzieren"
• Morbus Gaucher: Zwiebeln, Pfeffer und Co. - nicht nur Bewegung ist wichtig für die Geweberegeneration
• Morbus Gaucher: Mehr als 1.200 AugenBLICKE für Morbus Gaucher
• Morbus Pompe: Diagnose Morbus Pompe: Viele Fragen - doch woher kommen die Antworten?
• MPS I: Operation am Kopf-Hals-Übergang
• Speicherkrankheiten: Krankheitsbewältigung
• Kreative Wand der Inspiration und Hoffnung für MPS-Patienten
• Über seine Rechte Bescheid wissen, verleiht Sicherheit
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Engagement für Patienten
• Morbus Fabry: "Sich das ganze Leben etwas verbieten, nur weil man krank ist? Das geht ja gar nicht!"
• Morbus Gaucher: Faszientraining verbessert Wohlbefinden und körperliche Leistungsfähigkeit
• Morbus Pompe: Rückblick und Ausblick: Betreuung von Pompe Paienten
• MPS I: Kardiologische Betreuung bei MPS I
• Speicherkrankheiten: Die Diagnose
• Der Reha-Antrag - ein Buch mit sieben Siegeln?
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Patienten mit ihren Geschichten
• 15 Jahre Fabry-Zentrum in Würzburg
• Krankenhausmanagement: Sie haben es selbst in der Hand
• Rheumatologische Betreuung bei MPS I
• Expertentreffen zu Morbus Pompe in Turin
• Internet - zuverlässige Informationen schaffen Vertrauen
• Gutachten für die Beantragung eines Schwerbehindertenstatus
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Mittelpunkt Patient
• Warum die Familienanamnese bei Morbus Fabry Standard sein sollte
• Wie erkläre ich den anderen Morbus Gaucher?
• Regelmäßige Physiotherapie kann die Muskelkraft erhalten
• Interdisziplinäre Behandlung bei MPS I essenziell
• LysoSolutions^®-Service
• Der Patient im Mittelpunkt - Entwicklungen in der Patientenberatung
• Die wichtigsten Veränderungen aus gesundheitspolitischer Sicht
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Rare Disease Day - Gemeinsames Engagement für seltene Erkrankungen
• Regelmäßig zur Kontrolle ins Zentrum!
• Betreuung von Gaucher-Patienten in Deutschland - vor Ort und im Zentrum
• Physiotherapeutische Übungen am Arbeitsplatz für zwischendurch
• Mein Leben mit MPS I
• Erstattung der Fahrtkosten zum Check-up
• Morbus Niemann-Pick: Hilfe für die Selbsthilfe
• Bewusste Ernährung bei Morbus Fabry
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Mehr Enagagement zur Früherkennung
• Gegenseitiger Austausch, neue Erkenntnisse & persönliche Kontakte
• Gesunde Ernährung - Ein Pfeiler für mehr Wohlbefinden
• Wege zu einer schnelleren Diagnose: Internationale Experten tagten zum Thema Glykogenose
• Chronisch krank - Was bedeutet das für mich als Arbeitnehmer?
• Weltweite Zusammenarbeit von Patientenorganisationen fördern
• LysoSolutions^®-Serviceclub

• Genzyme: Auch Partner bei multipler Sklerose
• Morbus Fabry: neue Diagnose-Hilfe erleichtert Früherkennung
• Morbus Gaucher: Wohlfühlen mit gesunder Ernährung
• Morbus Pompe: Pompe-Register: Mehr Daten, größerer Nutzen
• MPSI: Versorgung von MPS-Patienten in Deutschland
• Speicherkrankheiten: Patient Empowerment
• LysoSolutions^®-Serviceclub