#wiedu – Junge Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Am 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Der Aktionstag soll weltweit Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen schaffen und mehr Verständnis und Unterstützung für Menschen erreichen, die mit einer solchen Erkrankung leben. Auch in diesem Jahr gab es zahlreiche Aktivitäten und Events: mehr als 600 Aktionen in 106 Ländern stellten Menschen, die mit so einer Erkrankung leben, in den Mittelpunkt. Sechs von ihnen haben die Kampagne #wiedu entwickelt.
„Wir wollten nicht nur die x-te Kampagne machen. Wir wollten gemeinsam etwas Großes, eine Bewegung der Solidarität starten.“ So beschreiben die sechs jungen Menschen, die alle mit einer unterschiedlichen seltenen Erkrankung leben, das Ziel ihrer Kampagne #wiedu. Die Botschaft: Ich habe eine seltene Erkrankung. Sonst bin ich genauso wie du.
Sie erzählen, dass sie häufig Vorurteilen begegnen und immer wieder verletzende Reaktionen bekommen, wenn sie von ihrer Krankheit erzählen. Mithilfe von Alltagsgeschichten, Fotos und Videos zeigen die jungen Menschen, dass sie auch nicht anders sind als andere: „Wenn diese Botschaft bei dir angekommen ist, dann ist bereits viel gewonnen“.
„Wir sind Menschen, wie jeder andere auch“
Der 17-jährige Yanis, lebt mit einer seltenen Muskelkrankheit und sitzt im Rollstuhl. Er erlebt, dass andere ihm deshalb mit Ablehnung begegnen „Ich verstehe das persönlich einfach nicht“, sagt er. Yanis engagiert sich, weil er möchte, dass ein normaler Umgang mit allen Menschen selbstverständlich wird. Er hofft, dass die Kampagne dazu beiträgt, Vorurteile abzubauen.
Aufklärung betreiben, Versorgung verbessern
Die sechs jungen Menschen haben sechs verschiedene seltene Erkrankungen. Insgesamt gelten circa 8.000 Erkrankungen in Deutschland als selten. Das Problem: Viele kennen diese nicht. Genau das möchte der Tag der Seltenen Erkrankungen ändern. „Das Wissen um die Existenz seltener Erkrankungen ist der erste Schritt zu einer generellen Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen, schnelleren Diagnosen, Zugang zu Informationen, besseren Therapien und nicht zuletzt: zu größerer gesellschaftlicher Akzeptanz.“, schreiben die Initiatoren über das Ziel ihrer Kampagne.
Der Kampagne haben sich insgesamt 14 Unterstützer angeschlossen, darunter Pharmaunternehmen, medizinische Institutionen, Patientenorganisationen und Agenturen. Auch Sanofi war von Anfang an dabei.
Auf rare-wiedu.de finden Sie alle Infos zur Kampagne und können Yanis und seine Mitstreiter*innen kennenlernen.
Hätten Sie’s gewusst?
- Weltweit sind 300 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.
- In Deutschland sind 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen.
- Im Durchschnitt vergehen bis zu 6 Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. In dieser Zeit besuchen Betroffene häufig bis zu 10 unterschiedliche Ärzt*innen.
- 5 % aller Neugeborenen sind von einer seltenen Erkrankung betroffen.
- In Deutschland gelten circa 8.000 Erkrankungen als selten. Jedes Jahr kommen neue hinzu.
- Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn sie höchstes eine unter 2000 Personen betrifft.
- Bisher gibt es für 95 % der seltenen Erkrankungen keine zugelassene Therapie.
- 72 % der seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache.
