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Morbus Fabry

Fabry Frauen Workshop

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Fabry Frauen Workshop – Check-up und mentale Gesundheit im Fokus

Am 17. und 18. September fand seit langem wieder live der Fabry Frauen Workshop in Leipzig statt. Zwei Tage lang gab es ein vielfältiges Programm rund um Morbus Fabry bei Frauen. Unter der Leitung von Frau Dr. med. Sima Canaan-Kühl, Universitätsklinikum Charité, gaben sie selbst, Frau Prof. Dr. Janina Müller-Deile, Universitätsklinikum Erlangen, sowie Geschäftsführerin der Fabry Selbsthilfegruppe Natascha Sippel-Schönborn und die Mentalcoachin Gunda Tibelius vielseitige Informationen und wertvolle Hinweise wie z. B. zum jährlichen Check-up im Fabry-Zentrum, wie man den Termin im Zentrum am besten vorbereitet und zur begleitenden Behandlung von Symptomen durch Herz- und Nierenbeteiligung sowie von Schmerzen.

In Workshops und in Diskussionsrunden organisiert nach dem World-Café-Format konnten die Teilnehmerinnen sich austauschen und gemeinsam Inhalte erarbeiten, beispielsweise zu den Themen: Mentale Gesundheit und Kommunikation im Fabry-Zentrum.

Ambulanter Check-up – Empfehlungen der Expertin

Den Anfang machte Dr. Sima Canaan-Kühl mit ihrem Vortrag zu Morbus Fabry und den jährlichen Kontrolluntersuchungen. Bis vor zwei Jahren konnten diese stationär durchgeführt werden. Das ist, bis auf wenige Ausnahmen, nicht mehr möglich. Die Untersuchungen erfolgen jetzt in Klinikambulanzen oder bei niedergelassenen Fachärzt*innen am Wohnort. Dabei sind verschiedene Herausforderungen zu bewältigen. So haben niedergelassene Ärzt*innen oft keine Erfahrungen mit Morbus Fabry.

Ein anderes Problem ist, dass bei Überweisungen nicht klar genug kommuniziert ist, was untersucht werden soll. In der Folge werden die Untersuchungen nicht wie erforderlich ausgeführt.

 „Fordern Sie immer alle Befunde und Bilder ein, heben Sie diese gut auf und bringen Sie diese zum nächsten Termin mit“, empfiehlt Dr. Sima Canaan-Kühl. „Und drängen Sie darauf, dass die Überweisungen differenziert ausgestellt sind, also genau drinsteht, welche Untersuchungen durchgeführt werden sollen. Eventuell kann das Fabry-Zentrum bei Rückfragen der Ärzt*innen Hilfestellung geben.“

Auf Herz und Nieren prüfen

Im Anschluss beleuchtete Professorin Dr. Janina Müller-Deile von der Universität Erlangen in ihrem Vortrag die Themen Herz, Niere und Schmerzen in Zusammenhang mit Morbus Fabry. Zunächst ging sie auf die verschiedenen Schmerzarten ein und Strategien, wie man diese vermeiden oder behandeln kann.

„Bei Schmerzen sollte eine Schmerztherapie erwogen werden. Die Symptomatik kann sich mit einer Enzymersatztherapie verbessern, das kann aber lange dauern“*, erläuterte Professorin Dr. Janina Müller-Deile.

Weiterhin erläuterte sie eine mögliche Niereninsuffizienz und die Möglichkeiten der Behandlung und gab Auskunft zu Herzinfarkt, Schlaganfall, gastrointestinaler Beteiligung und einer möglichen Hörminderung.

Mentale Gesundheit auf drei Ebenen anpacken

Viele Frauen mit Morbus Fabry haben in unterschiedlichen Bereichen mit ihrer mentalen Gesundheit zu kämpfen. Im meist schnellen und eng getakteten Alltag kommt die Fähigkeit, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen, vielfach zu kurz. Negative Glaubenssätze und ein geschwächtes Selbstwertgefühl können die positive Grundeinstellung hemmen und verhindern, dass wir aktiv etwas unternehmen. Aber der Wille, die mentale Gesundheit zu verbessern, ist hoch. Es fehlt lediglich an Wissen, wie man das mit Alltagsübungen angehen kann. Im Workshop stellten die Teilnehmerinnen gemeinsam zusammen, was auf der körperlichen, mentalen und sozialen Ebene getan werden kann, um die mentale Gesundheit zu verbessern. „

Die Erkenntnis, dass wir unsere mentale Gesundheit auf drei Ebenen fördern können, hat vielen Teilnehmerinnen sehr gutgetan“, berichtete Gunda Tibelius.

Vernetzung in der Selbsthilfe und Kommunikation mit dem Fabry-Zentrum

Den zweiten Tag eröffnete Natascha Sippel-Schönborn mit einem Update zu den Aktivitäten der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. Die Selbsthilfe gibt vielen Betroffenen Halt. Dort bekommt man Unterstützung und hat direkten Zugang zu wichtigen Informationen.

Unser Ziel bei der MFSH e.V. ist es, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry Patient*innen und ihren Angehörigen zu fördern“, fasste Natascha Sippel-Schönborn zusammen.

Im darauffolgenden Workshop zur mentalen Gesundheit schloss Gunda Tibelius thematisch an den vorherigen Tag an. Die Teilnehmerinnen lernten die vier psychologischen Grundbedürfnisse kennen und tauschten sich über deren Bedeutung für die mentale Gesundheit aus. Zum Abschluss gab es einen Workshop zur Kommunikation mit dem Fabry-Zentrum. Es wurde diskutiert, was gut und was nicht so gut läuft. Gunda Tibelius erarbeitete mit den Teilnehmerinnen Tipps zur gelungenen Vor- und Nachbereitung der Besuche und führte mit den Teilnehmerinnen Mental- und Körperübungen durch, um das Selbstbewusstsein stärken und die eigenen Bedürfnisse selbstbewusst zu kommunizieren.

Folgende Tipps für den Besuch im Fabry-Zentrum wurden gemeinsam erarbeitet:

  • Gute Vorbereitung: Legen Sie eine Checkliste an, schreiben Sie Ihre Fragen auf und sortieren Sie diese nach Wichtigkeit
  • Beim Termin:
    • Versuchen Sie die Emotionen beim Termin zu kontrollieren, um klarer ausdrücken zu können, was Sie brauchen. Schreiben Sie die Gefühle stattdessen auf. Das funktioniert sicher nicht immer – aber Übung macht den Meister.
    • Seien Sie mutig, ergreifen Sie die Initiative und treten Sie für sich selbst ein: Sprechen Sie an, was Sie brauchen und was nicht passt.
    • Prüfen Sie nach dem Termin, ob Sie alle Unterlagen haben und sammeln Sie kurz im Kopf, welche To do’s Sie mit nach Hause nehmen.
  • Nach dem Termin: Formulieren Sie das eigene Ziel klar: „Ich werde …“.

*Rajan JN et al. (2021) J Clin Med. 10(18):4168. doi: 10.3390/jcm10184168. PMID: 34575277

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