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Morbus Pompe

Digitaler Morbus Pompe Workshop: Therapie, Selbsthilfe und Bewegungsübungen

veröffentlicht am

Am 8. Oktober 2022 fand ein digitaler Morbus Pompe Workshop statt, bei dem gemeinsam interessante Fragestellungen bearbeitet wurden – unter anderem, welche Atmungs- und Bewegungsübungen sinnvoll sind.

Um bei der eigenen Behandlung mitarbeiten zu können, ist es wichtig gut über seine Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informiert zu sein. Deshalb veranstaltet Sanofi Patient*innen-Workshops, zu denen wir Sie regelmäßig informieren. Am 8. Oktober 2022 fand unter der Leitung von PD Dr. med. Matthias Boentert, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Münster, ein virtueller Workshop zu Morbus Pompe statt. Er selbst sowie die Expert*innen PD Dr. med. Stephan Wenninger (Friedrich-Baur-Institut, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum München), Corinna Wirner-Piotrowski (Physiotherapeutin, Universitätsklinikum München), Thomas Schaller von Pompe Deutschland e.V. und Dr. Manfred Paetzold (Recht & Soziales) hielten Vorträge zu Themen wie:

  • Monitoring und Therapie
  • Atmung und Schlaf
  • rechtliche und soziale Fragen
  • Unterstützung und Vernetzung durch die Selbsthilfe
  • Bewegung inklusive praktischer Übungen.

Die Teilnehmer*innen konnten sich im Rahmen von Workshops einbringen und ihre Themen ansprechen.

Den Anfang machte Privatdozent Dr. med. Stephan Wenninger mit seinem Vortrag zum Thema „Monitoring und therapeutische Möglichkeiten: Wichtige Grundlagen eines guten klinischen Verlaufs“. Er betonte, dass es etwas dauert, bis bei Morbus Pompe Therapieeffekte beurteilt werden können. Ein Monitoring sollte deshalb einmal im Jahr im Zentrum durchgeführt werden. Dabei wird geprüft, ob die Therapie anschlägt und ob sie angemessen ist. Neben der kausalen Therapie, also der Behandlung der Krankheitsursache, wird daher häufig zusätzlich eine symptomatische Therapie durchgeführt. Sie behandelt die krankheitsbedingten Begleiterscheinungen und sollte individuell abgestimmt erfolgen.

World-Café – gemeinsame Themen Schmerz, Ernährung und Antikörper

Bei der anschließenden Gruppendiskussion nach Vorbild des World Café Konzepts konnten die Teilnehmer*innen weitere ihnen wichtige Themen einbringen. Ein Thema war zum Beispiel Schmerzen und die Frage, welche Behandlung sich bei Schmerzen in den Beinen eignet. Schmerzen durch Fehlbelastung können meist durch Physiotherapie behandelt werden, so der Rat der Expert*innen. Ein weiteres Themenfeld war Ernährung, Fasten und Nahrungsergänzungsmittel. Zum Thema Fasten gaben die Expert*innen den wichtigen Hinweis, dass Patient*innen mit neuromuskulären Erkrankungen nicht fasten sollten. Denn dabei werden immer auch Muskeln abgebaut, die nicht wieder aufgebaut werden können. Auch bei Nahrungsergänzungsmitteln rieten die Expert*innen zur Zurückhaltung. Das Meiste sei nicht sinnvoll. Anders als die Werbung vermittelt, haben die Meisten keine Mangelerscheinungen.

Warum ist das Zwerchfell so wichtig?

In seinem Vortrag beleuchtete Dr. med. Matthias Boentert die Bereiche Schlaf, Lunge und Atmung bei Morbus Pompe. Diese Themen wurden anschließend ebenfalls in Kleingruppen diskutiert. Bei Morbus Pompe ist oft das Zwerchfell betroffen, der Muskel, der für die Einatmung wichtig ist. Zur Beurteilung wird die Atemmuskelkraft gemessen. Im Schlaf ist die Atmung weniger tief, das Zwerchfell muss mehr arbeiten. Bei Menschen mit Morbus Pompe geht der CO2-Wert in der Nacht daher konstant nach oben. Es ist sinnvoll, zum Monitoring regelmäßig in ein Schlaflabor zu gehen, das auch CO2-Messungen durchführen kann und nicht die sonst übliche O2-Messung. Auch das Thema Impfen wurde besprochen: Impfungen sind bei Morbus Pompe wichtig, um sich zu schützen. Dazu gehören Impfungen gegen Corona, Grippe und Pneumokokken.

Selbsthilfe als wichtige Säule

Thomas Schaller von Pompe Deutschland e.V. betonte in seinem Vortrag die Wichtigkeit der Selbsthilfe. Er bezeichnete die Selbsthilfe als die zweite Säule neben der Medizin und ruft Pompe-Patient*innen dazu auf, sich zu vernetzen und gemeinsam Schwarm-Wissen aufzubauen. Es sei wichtig, Erfahrungen auszutauschen und zu hören, wie andere bestimme Probleme gelöst haben. Die Wichtigkeit der Selbsthilfe wurde von anwesenden Patient*innen und Ärzten bestätigt.

Recht & Soziales: Wichtige Fragestellungen für den Alltag

Zur Beantwortung rechtlicher und sozialer Fragestellungen war Dr. Manfred Paetzold mit dabei. Themen waren vor allem die digitalen Neuerungen im Gesundheitswesen, wie die elektronische Patientenakte, das elektronische Rezept und die elektronische Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Außerdem beschäftigt viele, wie der Schwerbehindertenausweis beantragt wird und was man in der Rente dazuverdienen darf.

Bewegungs- und Atemübungen für Zuhause

Den Abschluss machte die Physiotherapeutin Corinna Wirner-Piotrowski aus München mit dem Thema Bewegung und Atmung, inklusive praktischer Übungen für zu Hause. Bewegung ist bei Morbus Pompe wichtig, um den Abbau von Muskulatur zu verhindern. Geeignet sind Ausdauerübungen, Übungen zur Rumpfstabilität und moderate Kraftübungen. Jede*r braucht andere Übungen, je nach den persönlichen Bedürfnissen. Und: Vorsichtig trainieren und langsam steigern, damit kein starker Muskelkater entsteht. Betroffene sollten ihre Physiotherapeut*innen auf die besonderen Bedürfnisse bei Morbus Pompe ansprechen.

Frau Wirner-Piotrowski stellte die unten aufgeführte Übungen und auch viele weitere vor, die Sie in der Broschüre „Bewegung und Atmung - Wissenswertes und praktische Tipps für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen“ finden:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/wissenswertes/index.html

Der Workshop war eine runde Veranstaltung, bei der Expert*innen und Teilnehmer*innen viel gelernt und wichtige Impulse für ihren Alltag bekommen mitnehmen konnten – da waren sich am Ende des Patienten-Workshops alle einig. Wir freuen uns, wenn auch Sie das nächste Mal dabei sind.

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