MPS-Zentren als Wissensträger
Spezialisierte Kliniken und Zentren verfügen über eine langjährige Erfahrung und geben ihr Wissen gerne weiter.
Ist die Diagnose Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS I) gestellt, so ist eine Vorstellung in einem spezialisierten Zentrum wichtig, denn hier greifen Ärzte und medizinisches Personal auf einen langjährigen Erfahrungsschatz mit dieser seltenen Erkrankung zurück. Durch die Überweisung an das Zentrum können eine optimale Betreuung und Behandlung der MPS-Patienten gewährleistet werden. Neben Informationen zu den Aufgaben und der Bedeutung von MPS-Zentren erhalten Sie hier entsprechende Kontaktinformationen.
Überweisung an Spezialisten in MPS-Zentren ist unbedingt empfehlenswert
Das Management von Patienten mit MPS I erfordert regelmäßige, multidisziplinäre Kontrolluntersuchungen und neben der ursächlichen auch verschiedenste symptomatische Therapien.
Spätestens nach der genetisch bestätigten Diagnose MPS I sollten die Patienten in einem MPS-Zentrum vorgestellt bzw. dorthin überwiesen werden. Hier wird dann in einem multidisziplinären Team mit großem Erfahrungsschatz die Entscheidung über die individuell notwendigen Behandlungen getroffen. Die Durchführung der supportiven Therapien und die Betreuung kann im Zentrum oder auch in Wohnortnähe des Patienten erfolgen. Idealerweise sollte sie dann ebenfalls multidisziplinär und von im Umgang mit MPS geschultem Personal durchgeführt werden. Zu den unterstützenden und symptomatischen Behandlungen gehören neben Physio- und Ergotherapie auch Logopädie und psychologische Hilfe, die sich positiv auf die Lebensqualität auswirken können.
Die unbedingt notwendigen Kontrolluntersuchungen sollten regelmäßig im MPS-Zentrum durchgeführt werden. Denn so können weitere neu auftretende Symptome oder Komplikationen frühzeitig erkannt werden und dann direkt entsprechend behandelt werden. Aufgrund der hohen Komplexität der Erkrankung und des hohen Narkoserisikos sollten Operationen wie HNO-Operationen, orthopädische Eingriffe oder Wirbelsäulendekompressionen unbedingt durch erfahrenes Fachpersonal durchgeführt werden. Grund dafür ist, dass die anatomischen Veränderungen der Atemwege bei den Patienten viel Erfahrung und ggf. eine Spezialausstattung zur Narkoseeinleitung erfordern. Hinzu kommt, dass MPS I-Patienten mit schweren Verlaufsformen durch pathologische Veränderungen im Bereich des kraniozervikalen Überganges an einer starken Instabilität der Wirbelsäule im Nackenbereich leiden. Eine Überstreckung des Nackens muss daher unbedingt vermieden werden, um mögliche neurologische Folgeschäden zu verhindern.
Hinweis: Die Auflistung von spezialisierten Kliniken bzw. Zentren ist nicht abschließend. Bislang nicht aufgeführte Zentren können jederzeit ergänzt werden.
Infografik: Spezialisierte MPS-Zentren in Deutschland
Eine Liste mit spezialisierten MPS-Zentren finden Sie hier:
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Header-Bild: Pexels, Lara-Jameson
MAT-DE-2303796 V1.0-12/2023