Morbus Gaucher und ASMD Awareness Monat: Gemeinsam stark für seltene Krankheiten
Wenn es darum geht, mehr Aufmerksamkeit für ASMD & Morbus Gaucher zu gewinnen, sind wir alle gefragt.
Am 1. Oktober ist internationaler Morbus Gaucher Tag. Diesen Aktionstag nutzen Patient*innen, deren Angehörige und Freund*innen sowie Patientenorganisationen und Ärzt*innen, um die breite Öffentlichkeit für die seltenen Erkrankungen und die Situation der Betroffenen zu sensibilisieren. Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass Patient*innen die bestmögliche Unterstützung erhalten.
Dieses Jahr gibt es eine Besonderheit: Statt nur am 1. Oktober möchten wir im ganzen Monat Oktober auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen. Neben Morbus Gaucher widmen wir uns einer weiteren seltenen Erkrankung: ASMD (engl. Acid Sphingomyelinase Deficiency, dt. Saure Sphingomyelinase-Mangel), auch bekannt unter dem Namen Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B, B, die sehr ähnliche Symptome aufweist.
Seltene Erkrankungen wie ASMD oder Morbus Gaucher sind nahezu unbekannt. Je früher Patient*innen eine geeignete Therapie erhalten, desto größer ist die Chance auf einen positiven Verlauf der Erkrankung. Das Ziel ist eine möglichst frühzeitige Diagnose.
Auch du bist gefragt, mitzumachen und die Aktion mit deinen Freunden zu teilen!
Auch Du bist gefragt!
Auch Expert*innen sind gefragt
Wir haben mit Ärzt*innen gesprochen, die täglich neue Erfahrungen in der Behandlung seltener Erkrankungen sammeln. Im Interview mit den Experten Dr. Johannes Krämer und Prof. Stephan vom Dahl werden Fragen rund um Morbus Gaucher und ASMD einfach erklärt.
Auch Patientinnen sind gefragt
Wir haben mit zwei Morbus Gaucher Patientinnen gesprochen, und gefragt, wie sie ihre Diagnose und Krankheit erleben.
Morbus Gaucher und ASMD Awareness Monat : Gemeinsam Wissen weitergeben, gemeinsam mehr für Patient*innen mit ASMD und Morbus Gaucher erreichen!
Auch du kannst für Betroffene einen Unterschied machen: Wenn mehr Menschen von diesen seltenen Krankheiten wissen, können sie schneller diagnostiziert werden. Hilf uns, die Aktion zu verbreiten und deine Freunde über ASMD und Morbus Gaucher zu informieren!
Du möchtest mehr über das Leben mit ASMD, über Symptome, Diagnostik oder Behandlungsmöglichkeiten wissen?
Du möchtest mehr über das Leben mit Morbus Gaucher, über Symptome, Diagnostik oder Behandlungsmöglichkeiten wissen?
Internationaler Morbus Gaucher Tag – Vergangene Aktionen
Sanofi blickt stolz auf eine Reihe vergangener Aktionen zurück, die sich rund um den 1. Oktober, dem internationalen Morbus Gaucher Tag, und somit um das seltene Krankheitsbild drehten. Jedes Jahr wurde die Erkrankung durch unterschiedliche Online-, oder auch Präsenz-Aktionen in den Fokus der Gesellschaft gerückt um Betroffene zu unterstützen. Nachfolgend eine Übersicht.
Man kann auch mit Morbus Gaucher eine Gleichung für ein erfülltes Leben aufstellen. So lautete der Grundgedanke der aufmerksamkeitsstarken Aktionskampagne.
Die Initiative „Fight for Morbus Gaucher“ wurde ins Leben gerufen. Im Zentrum stehen Betroffene, die in persönlichen Statements Ihre Bedürfnisse, Gedanken und Geschichten teilen.
Der Vergleich der richtigen Diagnose mit einem rettenden Fallschirm leitete in diesem Jahr die Kampagne. Ein großes Publikum wurde durch verschiedene Kanäle und Social Media mit der bildlichen Metapher erreicht.
Woran denken Sie wenn Sie Hufe hören? Sicher an ein Pferd und nicht an ein Zebra. Das gestreifte Tier steht in diesem Jahr sinnbildlich für die verspätete Diagnose und das bevorzugte Denken an bekanntere Erkrankungen.
Internationaler Morbus Gaucher Tag 2018
In diesem Jahr sorgte eine Straßenumfrage für Aufklärung. Passanten wurden befragt was Morbus Gaucher ist – etwa ein französischer Weichkäse oder doch eine seltene Erkrankung? Hätten Sie es gewusst?
In der Stuttgarter Innenstadt wurden Passanten gesucht die durch ein Comic-Shot zum „Gaucher-Helden“ wurden. Jeder konnte durch diesen AugenBLICK ein Zeichen der Solidarität setzen und es in die Bildergalerie schaffen.
Über 1.200 Gespräche, bunte Luftballons, spezielle Getränkespezialitäten und einzigartige Fotomomente gestalten den Aktionstag in diesem Jahr. Die Aufklärungskampagne lohnte sich – Morbus Gaucher war in aller Munde.