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Willkommen auf den Patientenseiten
von www.lysosolutions.de
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Aktuelles für Patienten und Angehörige
19.09.2011 - Aktuelle Informationen
zur Liefersituation bei Morbus Gaucher
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Sommerzeit - Urlaubszeit
Diese Checkliste für Auslandsaufenthalte unterstützt Sie bei der Planung der Infusionen im Ausland. Ihr Arzt findet diese Liste im Fachkreisebereich.
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Quiz-Gewinner stehen fest!
Die Quizziehung des 15. LysoSolutions™-Letter hat stattgefunden - Gehören Sie zu den glücklichen Gewinnern der DVD „Genzyme Einblicke Biotechnologie“?
Mehr Informationen und Bilder zur Quizziehung finden Sie hier.
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Information vom 4. April 2011
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Flyer und Video: So spannend ist die Herstellung von Enzymen
Die Enzymersatztherapie bei lysosomalen Speicherkrankheiten ist etabliert, aber wie werden diese Präparate eigentlich hergestellt? Wie erreicht man ihre Produktion in ausreichender Menge sowie eine hochgradige Reinheit?
Wenn Sie schon immer einmal Einblicke gewinnen wollten in diesen komplexen biotechnologischen Herstellungsprozess, der mehrere Wochen oder gar Monate dauern kann....
...lesen Sie hier, wie dabei vorgegangen wird PDF-Datei zum Download
...schauen Sie sich das Video zum Herstellungsprozess an
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01.02.2011 - Aktuelle Informationen
zur Liefersituation bei Morbus Gaucher
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23.09.10 Verbesserung der Lieferfähigkeit der Gaucher-Medikation von Genzyme im 4. Quartal
Aktuelle Information für Gaucher-Patienten.
23.09.10 Versorgung der Fabry-Patienten
Die Versorgung der Fabry-Patienten in Deutschland ist gegenwärtig unverändert (s. Information vom 13.07.2010). Genzyme befindet sich in Diskussion mit der Europäischen Zulassungsbehörde (EMA) und informiert Sie an dieser Stelle, sobald wir neue Informationen erhalten.
Wir danken für Ihr Verständnis und Ihre Geduld.
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30.08.2010 - Aktuelle Informationen zur Versorgungslage von Gaucher- und Fabry-Patienten in Deutschland
Die Versorgung der Gaucher- und Fabry-Patienten in Deutschland ist gegenwärtig unverändert (siehe Information vom 13. Juli 2010). Wir stehen derzeit in Gesprächen mit der europäischen Zulassungsbehörde EMA, um die Versorgung der Gaucher- und Fabry-Patienten in Europa (und damit entsprechend auch in Deutschland) für die weiteren Monate dieses Jahres festzulegen. Da wir Ihnen zu diesem Zeitpunkt noch keine neuen Erkenntnisse übermitteln können, bitten wir Sie um etwas Geduld. Sobald wir von Seiten unserer europäischen Zentrale neue Informationen erhalten, werden wir diese umgehend an Sie weiterleiten.
Wir danken Ihnen im Voraus für Ihr Verständnis in der Sache.
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13.07.2010 - Aktuelle Informationen
zur Liefersituation bei Morbus Gaucher und Morbus Fabry
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Hollywood-Film mit Harrison Ford rückt Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Fokus:
Anfang August ist der Film „Ausnahmesituation“ als DVD im Handel erhältlich. Ein Film, der von der seltenen Erbkrankheit Morbus Pompe handelt... mehr
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www.lysosolutions.de ist das neue Informationsportal für Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten (Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Mukopolysaccharidose Typ I (MPS I) und Morbus Pompe)
Im öffentlichen Bereich (Speicherkrankheiten Info, Genzyme Info und Patienten) erhalten Sie nützliche und aktuelle Informationen zu diesen Erkrankungen sowie zum Unternehmen Genzyme.
Der LysoSolutions™-Club Bereich ist ausschließlich den LysoSolutions™-Clubmitgliedern vorbehalten. Dort werden spezielle Serviceleistungen für Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten und deren Angehörige angeboten, die auf deren besonderen Bedürfnissen basieren.
Sie können jederzeit zu uns Kontakt aufnehmen. Wir freuen uns über Ihre Anregungen, Ideen und Ihre Meinung.
Sie sind von einer lysosomalen Speicherkrankheit betroffen und noch kein Mitglied im LysoSolutions™-Club?
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