30.08.2010 - Aktuelle Informationen zur Versorgungslage von Gaucher- und Fabry-Patienten in Deutschland

Die Versorgung der Gaucher- und Fabry-Patienten in Deutschland ist gegenwärtig unverändert (siehe Information vom 13. Juli 2010). Wir stehen derzeit in Gesprächen mit der europäischen Zulassungsbehörde EMA, um die Versorgung der Gaucher- und Fabry-Patienten in Europa (und damit entsprechend auch in Deutschland) für die weiteren Monate dieses Jahres festzulegen. Da wir Ihnen zu diesem Zeitpunkt noch keine neuen Erkenntnisse übermitteln können, bitten wir Sie um etwas Geduld. Sobald wir von Seiten unserer europäischen Zentrale neue Informationen erhalten, werden wir diese umgehend an Sie weiterleiten.

Wir danken Ihnen im Voraus für Ihr Verständnis in der Sache.

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13.07.2010 - Aktuelle Informationen
zur Liefersituation bei Morbus Gaucher und Morbus Fabry

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Hollywood-Film mit Harrison Ford rückt Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Fokus:

Anfang August ist der Film „Ausnahmesituation“ als DVD im Handel erhältlich. Ein Film, der von der seltenen Erbkrankheit Morbus Pompe handelt... mehr

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www.lysosolutions.de ist das neue Informationsportal für Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten (Morbus Gaucher, Morbus Fabry, Mukopolysaccharidose Typ I (MPS I) und Morbus Pompe)

Im öffentlichen Bereich (Speicherkrankheiten Info, Genzyme Info und Patienten) erhalten Sie nützliche und aktuelle Informationen zu diesen Erkrankungen sowie zum Unternehmen Genzyme.

Der LysoSolutions™-Club Bereich ist ausschließlich den LysoSolutions™-Clubmitgliedern vorbehalten. Dort werden spezielle Serviceleistungen für Patienten mit lysosomalen Speicherkrankheiten und deren Angehörige  angeboten, die auf deren besonderen Bedürfnissen basieren.

Sie können jederzeit zu uns Kontakt aufnehmen. Wir freuen uns über Ihre Anregungen, Ideen und Ihre Meinung.

Sie sind von einer lysosomalen Speicherkrankheit betroffen und noch kein Mitglied im LysoSolutions™-Club?
Hier finden Sie weitere Informationen und das Anmeldeformular.